Родители детей с фенилкетонурией просят государство обеспечить жизненно необходимые потребности больных и их пожизненное лечение
Киев. 4 октября. УНИАН. Родители детей с фенилкетонурией (ФКУ) просят государство обеспечить жизненно необходимые потребности больных с указанными диагнозом, поскольку на сегодняшний день эти потребности удовлетворяются лишь для детей, которые не достигли 18-летнего возраста, и не всегда с учетом их индивидуальных особенностей.
Об этом говорится в Резолюции, подписанной во время круглого стола в УНИАН родителями больных фенилкетонурией детей и представителями общественных организаций, которые оказывают им поддержку. Мероприятие организовано по инициативе БО «Покоління» - объединение родителей детей с диагнозом ФКУ.
Видео с пресс-конференции можно посмотреть, перейдя по ссылке:
https://www.youtube.com/user/Pokolinnia?feature=mhee
Как отметила президент БО «Покоління» Наталия Тимощук, диагноз фенилкетонурия в Украине начали выделять 25 лет назад и уже подросли дети, которым было официально установлено это редкое генетическое заболевание. В то же время, за счет бюджетных средств лечебное питание предоставляется только из расчета минимальной стоимости, обеспечиваются пациенты только до 18 лет. Что касается тех больных, которым больше 18 лет, государство снимает уже все свои обязательства об обеспечении их потребностей в пожизненном лечении.
Согласно пояснению Н.Тимощук, указанный диагноз, по статистике, в Украине устанавливается один на 6 тыс. новорожденных. Болезнь развивается, если ребенка не обеспечить соответствующим безбелковым рационом питания и приводит к отставанию в развитии ребенка, возникновению олигофрении и, соответственно, инвалидности. Ежегодно насчитывается более 1 тыс. больных в возрасте до 18 лет, а после 18 лет – учет не ведется.
Участники круглого стола информировали, что стремятся собственными силами обеспечивать своим детям с диагнозом фенилкетонурия необходимые диетические препараты (заменители белка) и низкобелковые продукты, которые в Украине не производятся. А заменители белка, подчеркнула она, даже не продаются свободно в нашей стране и нужно приложить усилия, чтобы их где-то заказать и приобрести. Кроме того, заменитель является дорогим: так, 1 банка стоит около 2 тыс. грн, а в месяц нужно 3-4 банки.
По словам присутствующих родителей, еще одна проблема, это отсутствие возможности давать ребенку заменители с учетом его индивидуальной переносимости и медицинских показателей. Государство в настоящее время не учитывает этого, а осуществляет закупку препаратов исходя из суммы выделенных на это средств. И часто выходит, что организм больного ребенок не воспринимает заменитель – возникает аллергия, организм отторгает препарат.
“Невнимательное отношение со стороны государства к проблемам ФКУ – это прямой путь к деградации украинской нации. Убийственная бездеятельность власти противоречит международному законодательству, Конституции Украины и законам человечности”, - отметила Н.Тимощук.
Своей резолюцией представители общественности просят Президента Украины, премьер-министра, Комитет Верховной Рады по вопросам здравоохранения, министра здравоохранения и Уполномоченного ВРУ по правам ребенка не относиться формально к проблеме, а на законодательном уровне решить вопрос о пожизненном обеспечении больных соответствующими диетическими продуктами и лечении в течение всей жизни, а не только до 18 лет, как в настоящее время.
Видео с пресс-конференции можно посмотреть, перейдя по ссылке:
https://www.youtube.com/user/Pokolinnia?feature=mhee
Справка:
БО «Об’єднання батьків дітей, хворих фенілкетонурією «Покоління»» была реорганизована в марте 2002 года из Ассоциации «Жизнь», которая занималась вопросами семей, которые воспитывают детей больных фенилкетонурией в г.Киев. В данный момент в БО «Покоління» состоит 93 члена. Организация поддерживает семьи, в которых ростут дети, больные фенилкетонурией информационно, материально ( из спонсорских средств), защищает интересы детей, больных фенилкетонурией и следит за непрерывностью обеспечения этих детей необходимыми лечебными смесями. Президент БО – Тимощук Наталья, тел. 067-233-46-91
