15 апреля в пресс-центре РИА-новости в преддверии Всемирного дня гемофилии прошел круглый стол «Международные подходы к лечению больных гемофилией». Врачи и пациенты выступили за сохранение централизованного обеспечения препаратами больных с наследственными нарушениями свертываемости крови, которое доказало свою эффективность и экономическую выгоду при использовании бюджетных средств. Также на заседании было предложено пересмотреть стандарт терапии, чтобы он в большей степени отвечал международным требованиям и нуждам пациентов.

Передача закупок в регионы
«Всероссийское общество гемофилии» (ВОГ) и медицинская общественность всерьез обеспокоены передачей в 2014 году полномочий по закупке препаратов для лечения пациентов с наследственными нарушениями свертываемости крови из центра в регионы Российской Федерации. Дробление закупок дорогостоящих препаратов на 747 аукционов неминуемо приведет к повышению цен на них и к дополнительным логистическим и организационным расходам.
«Передать функцию закупки препаратов в регионы можно только после грамотной подготовки этого процесса. Следует решить вопросы хранения, своевременной поставки препаратов, контроля. Если на данный момент мы проводим 16 тендеров в рамках национальной программы, теперь же это будет 700-800 тендеров, коллапс в каждом из которых скажется на пациентах», - говорит академик РАМН, профессор Александр Румянцев.
В докладах отмечалось, что благодаря программе «7 нозологий» значительно улучшилось качество жизни больных, и поэтому важно не перечеркнуть эти достижения, а наоборот, закрепить и улучшить прежние результаты.
«За это время количество госпитализаций больных гемофилией уменьшилось в 4 раза – и за всем этим стоит лекарственное обеспечение факторами свертывания крови... Слово «гемофилия» - теперь не приговор, а лишь определенный образ жизни и правила поведения. И если где-то не состоится тендер, задержатся поставки, все лечение будет сведено на нет», - говорит президент «Всероссийского общества гемофилии» Юрий Жулёв.
Расширение закупок
На круглом столе было предложено расширить список централизованно закупаемых концентратов факторов свертывания крови, чтобы лечение в большей степени отвечало международным стандартам и потребностям больных, а также приносило экономическую выгоду.
Так, по словам, профессора Розы Ягудиной, проводившей масштабное исследование лечения ингибиторной гемофилии, экономия от введения антиингибиторного коагулянтного комплекса составляет 135 миллионов рублей. В данный момент для таких пациентов комплекс не закупается, и около 30% больных остаются без необходимого лечения.
Для заместительной терапии гемофилии А специалисты считают необходимым увеличение пропорции применения рекомбинантных факторов свертывания крови, в том числе за счет включения в терапию препаратов с МНН «Мороктоког альфа». В настоящее время в РФ используются преимущественно плазматические и значительно реже рекомбинантные факторы свертывания крови (доля рекомбинантного фактора VIII около 14%). Врачи предложили довести соотношение плазматических и рекомбинантных препаратов 50% на 50%.
Особое внимание было уделено обеспечению лекарственными препаратами пациентов с болезнью Виллебранда, которые в настоящее время не получают жизненно необходимого лечения. Включенные в перечень закупок препараты мало того что недостаточны, но и не содержат фактор Виллебранда. Такое лечение неэффективно, увеличивает риск тромботических осложнений, мешает социальной адаптации и увеличивает нагрузку на бюджет.

Профилактическое лечение гемофилии

Отдельно участники Круглого стола обсудили вопросы профилактической медицины, которая впервые за долгие годы позволило вырастить целое поколение «пациентов без инвалидности». Факторы вводятся несколько раз в неделю независимо от наличия показаний.
Дети, получавшие с начала 2000-х адекватное лечение практически не отличаются от своих сверстников – они ходят в школы, занимаются спортом, становятся активными членами общества. Эта тенденция – надежда на завтрашний день в гемофилии, когда количество кровотечений в год приблизится к нулю.

По итогам Круглого стола врачи и пациенты подписали резолюцию, которая будет направлена в Администрацию Президента РФ, Правительство РФ и Министерство здравоохранения.