С 9 по 15 ноября 2009 года Европейская ассоциация помощи больным муковисцидозом (МВ) проводит в 33 странах мира Первую Неделю муковисцидоза, цель которой убедить власти стран принять все необходимые меры, чтобы стандарты терапии МВ стали доступны для каждого пациента. Мировой опыт успешного лечения данного заболевания подтверждает, что без повышения осведомленности населения и чиновников о заболевании невозможно улучшение качества и продолжительности жизни больных. Символом акции, которую активно поддержала и Россия, стали синие браслеты.
Муковисцидоз (МВ) – самое распространенное наследственное заболевание в Европе. Но, несмотря на то, что каждый 30-й европеец является носителем гена МВ, лишь немногие знают об этой болезни. Ранняя диагностика, регулярное наблюдение у специалистов и соответствующее стандартам лечение продлевают и спасают жизнь пациентов. Практика показывает, что даже в тех странах, где больным с МВ оказывается государственная поддержка, без выполнения стандартов терапии, пациенты сталкиваются с нехваткой качественного лекарственного обеспечения и как следствие имеют низкую продолжительность жизни.
Россия – одна из 33 стран – участниц Европейской Недели МВ. Участие в Неделе принимают врачи и чиновники, пациенты и фонды, компании-производители лекарств и торговые сети, артисты и масс-медиа. В России в течение ноября и декабря 2009 года пройдет настоящая информационная эстафета - концерты и спектакли, круглые столы и конференции, фотовыставки и музыкальные вечера. Полный график мероприятий можно узнать на портале "Муковисцидоз в РФ" (www.cf-rf.ru).
«Лечение и качество жизни пациентов с МВ должно и может быть улучшено!» - провозглашает Европейская ассоциация помощи больным МВ, призывая людей носить синие браслеты Недели муковисцидоза в знак солидарности с больными.
В начале декабря в 48 регионах России покупателям сети магазинов игрушек «Бегемот» будут бесплатно раздаваться синие браслеты с надписью «Что такое муковисцидоз?» и адресом сайта МОО (www.cfhelp.ru), а также информационная брошюра о МВ. Данная акция пройдет уже ставшим традиционным лозунгом «Не оставайтесь в стороне!» при участии Межрегиональной общественной организации (МОО) «Помощь больным с муковисцидозом» и Благотворительного фонда «Во имя жизни» при спонсорской поддержке компании Рош. Россияне объединятся в поддержку больных МВ, в знак этого на их руках появится особый символ - синие браслеты. Не оставайтесь в стороне и Вы!
Информация о муковисцидозе
Причина развития МВ кроется в дефекте гена, регулирующего транспорт ионов натрия и хлора в клетках. В результате, во всех органах, отвечающих за образование слизи в организме, скапливается густое, вязкое содержимое, выделение которого затруднено.
В тех странах, где есть доступ к необходимой помощи, пациенты с МВ достигают возраста 40 лет и старше. Дети, которые живут в странах, где помощь данной категории больных менее развита или менее доступна, умирают в очень молодом возрасте. Особенность заболевания состоит в сложности диагностики. В нашей стране по официальным данным насчитывается около 1,5 тыс. больных, тогда как, по мнению экспертов их должно быть 12-15 тыс., то есть, не выявлено до 90% случаев заболевания.
С 2007 года в России ситуация с диагностикой и лечением заболевания значительно улучшилась. Была внедрена государственная программа неонатального скрининга на МВ. Каждому новорожденному ребенку в роддоме теперь берут кровь из пяточки для выявления болезни. Кроме того, в последние годы пациенты имеют возможность бесплатно получать часть жизненно необходимых лекарственных препаратов в рамках государственных программ льготного обеспечения ЛС (ОНЛС и «7 нозологий»).
Вместе с тем, трудности существуют: отсутствует государственная система поддержки взрослых пациентов, множество сложностей возникает с получением инвалидности. Серьезной проблемой остается социальная адаптация, в силу низкой информированности у общества формируется неадекватное отношение к таким больным. Не зная, что болезнь является генетической и передается исключительно по наследству, люди опасаются быть инфицированными и подвергнуть опасности своих детей. Как результат – пациенты стесняются заболевания и скрывают свой диагноз, что мешает им вести полноценный образ жизни.
Семьи больных, ассоциации, рабочие группы специалистов здравоохранения, а так же сами пациенты, продолжают бороться за более доступную медицинскую помощь и улучшение качества и продолжительности жизни больных МВ. 13 ноября 2009 года в НЦЗД НИИ Педиатрии (Москва) состоялась Научно-Практическая конференция, посвященная Общеевропейскому дню МВ. Участие в ней приняли ведущие специалисты – академики и профессоры, врачи, родители. Были обсуждены проблемы лечения МВ и качества жизни пациентов, определены новые пути решения актуальных задач с использованием современных возможностей общества.
