Промсвязьбанк и благотворительный «Фонд Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» открывают регистрацию на благотворительный «Забег добрых дел» в пользу детей с буллёзным эпидермолизом*.
Забег на дистанции 2 и 10 км состоится 11 октября 2015 года в Москве, в Парке Победы на Поклонной горе при поддержке Общественной Палаты РФ. Ознакомиться с условиями участия и пройти регистрацию можно на сайте мероприятия http://www.babochkabeg.ru/.
«Наша цель – привлечь внимание общественности к проблемам детей с синдромом бабочки, которые, если оказать своевременную помощь, могут вести полноценный образ жизни. Средства, которые нам удастся собрать по итогам благотворительного забега, будут направлены на реализацию программ «Фонда Б.Э.Л.А.». Для Промсвязьбанка это первый опыт проведения подобного мероприятия, но мы считаем, что забег на Поклонной горе может стать началом доброй традиции», - прокомментировал председатель правления Промсвязьбанка Артем Констандян.
«Во всём мире детей, страдающих редким генетическим заболеванием "буллёзный эпидермолиз", называют "дети-бабочки" из-за чрезвычайной хрупкости и ранимости их кожи. Любое неосторожное прикосновение, даже объятия, могут причинить такому ребенку нестерпимую боль. Мы всеми силами стараемся помочь детям-бабочкам. И качество их жизни зависит от нас – волонтеров, врачей, всех неравнодушных людей. Верю, что благодаря «Забегу добрых дел» таких людей станет больше», - комментирует Ксения Раппопорт, ведущая актриса Санкт-Петербургского малого драматического театра, народная артистка России, глава попечительского совета Фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки».
Среди участников благотворительного забега – предприниматели, корпоративные команды крупных компаний, известные спортсмены и артисты. Все собранные средства от участников и партнеров забега будут направлены в «Фонд Б.Э.Л.А. Дети-бабочки».
*Буллезный эпидермолиз (Epidermolysis Bullosa) – представляет собой группу редких генетически и клинически гетерогенных заболеваний, характеризующихся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках в результате незначительной механической травмы.
Заболевание возникает в результате генетических дефектов, приводящих к недостаточному количеству или качеству некоторых белков кожи и в результате нестабильному соединению слоев кожи.